Aš esu tai, kas yra mano smegenys. Taip būtų galima įvardinti jau kurį laiką besitęsiančio Decade of the Brain reiškinio įtaką mūsų suvokimui apie tai, kas esame. Kasdien vis labiau plečiasi įvairios neurorinkos, paliesdamos beveik visas mūsų kasdienio gyvenimo sritis. Taip randasi neurotėvystė, neuroekonomika, neurolyderystė, neuropedagogika, neurorinkodara (neuromarketing), neuropsichologija ir kita. Šiame kontekste, regis, visas žmogiškumo apraiškas tapo įmanoma pagrįsti ir paaiškinti tuo, kaip veikia žmogaus smegenys. Neurocentriškas požiūris įneša vis daugiau noro persvarstyti ir savo neurotapatybę, o šiame kontekste iškilęs neuroįvairovės diskursas su greitai populiarėjančiomis self-diagnosis praktikomis tai tik dar labiau sustiprina. Gal ir mano smegenys spalvotos? Tačiau kaip ne kiekvienas spontaniškas apsipirkimas, polinkis rizikuoti ar prokrastinacija turėtų būti persvarstomi kaip galimi ADHD bruožai, taip ir bet koks „keistesnis“ socialumas nereiškia, kad mes visi esame truputį autistiški. Ar tikrai kiekvienam gyvenimo iššūkiui ir problemai reikia diagnozės, o neuroįvairovė gali paaiškinti viską?

Taigi kas vyksta su neuroįvairove? Tai vienas dažniausių klausimų, kurio sulaukiu įvairiose auditorijose. Nujaučiu, kad klausdami žmonės tikisi labai įspūdingo atsakymo apie tai, kad vyksta kažkas dramatiško, kad autizmo epidemija netrukus peraugs į pandemiją, kad greitu metu kas antras galės save identifikuoti kaip esantį spektre, kad genetikų ir neuromokslininkų laboratorijos sproginėja nuo pro(a)gresyvių laimėjimų, o dėl visuomenėje juntamų tektoninių lūžių lieka vis mažiau žmonių, kurie nebūtų susidūrę su kokia nors neuroįvairove.

Tačiau savo auditoriją iškart nujautrinu atsakydama, kad nieko dramatiško nevyksta, nes neuroįvairovė visada buvo, yra ir bus. Žinoma, dėl pastarosios prognozės reikėtų laikytis santūriau, nes turime nepamiršti, kad gyvename didelių mokslinių ambicijų turinčioje visuomenėje. Kaip niekad atkakliai siekiame išlaisvinti pasaulį, bent jau tą WEIRD pasaulį (Western, Educated, Industrialized, Rich, Democratic), nuo žmonių, kurie kelia daugybę iššūkių visuomenei. Šį tariamą išsilaisvinimą iš dalies jau gali švęsti tokios šalys kaip Islandija, kurioje beveik nebegimsta Dauno sindromą turinčių žmonių, nes kone 100 proc. pastojusių moterų (vienos arba drauge su partneriu) pasirenka prenatalinį atrankos testą, o gavus teigiamą rezultatą apie 9 iš 10 atvejų priimamas sprendimas nutraukti nėštumą. Iš dalies dėl to, kad nusprendus susilaukti vaiko su Dauno sindromu, visuomenės spaudimas būtų nė kiek ne mažesnis – tėvai ir mamos būtų kaltinami, kodėl nepasirinko nutraukti nėštumo, jeigu žinojo.

Deja, ši žmonijos ateities vizija ir dabartinės biomokslinės tendencijos niekaip nesuderinamos su žmonijos bioįvairove. Kai suvoki reiškinio mastą, supranti, kad skirtingų kojinių sujudimas kartą per metus yra simuliakras, o kova už įvairovę jau seniai pralaimėta, nes panašūs ateities moksliniai projektai vystomi ir autizmo bei kitose srityse. Eugenika (tam tikra mokslinio rasizmo, eiblizmo, kolonializmo politika, kuria siekiama pagerinti genetinę žmonių populiacijos kokybę) niekur nedingo, tik tapo sunkiau atpažįstama, ypač kai ji įvelkama į biotechnologijas ir jų „išlaisvinimo“ naratyvą. Taigi šia prasme galime sakyti, kad vykstantis pokytis yra žmonijos neuroįvairovės naikinimas, o mes gyvename visuomenėje, kurioje tapo lengviau nutraukti genetiškai nepatrauklų nėštumą, nei išmokti priimti ir gyventi šalia kitokio žmogaus. Arba lengviau išoperuoti vaiko atlėpusias ausis, nei išmokti be patyčių jį priimti tokį, koks jis yra. O bendrauti su autistiškais vaikais, atrodo, daug lengviau išmokyti delfiną, žirgą, šunį ar net robotą nei alistiškus, t. y. nesančius spektre, žmones. Kai apie tai mąstai, imi greitai nirti į liūdesio bedugnę, todėl geriau grįžkime prie tos įvairovės, kurią dar turime, ir pažiūrėkime, kas gi dar šioje srityje vyksta be pastangos susiaurinti žmogiškosios įvairovės žemėlapį?

Neuroįvairovė – dešimtmečiais nereflektuota patirtis

Šis tas tikrai vyksta, tačiau ne tiek su neuroįvairove, kiek su mumis. Mes pagaliau pradėjome kalbėti apie neuroįvairovę. Dar tiksliau sakant, mes pradėjome mokytis kalbėti apie tai garsiai ir viešai. Kol daugelis skuba pasiteisinti, kad internete neskaito viešų komentarų, nes tai daryti tuščia vien dėl to, kad juos rašo net dorai nemokantys lietuvių kalbos rašybos, o tai iškart prilyginama negalėjimui parašyti nieko vertingo, aš nesigėdydama sakau, kad dažniausiai būtent komentarus ir skaitau. Ypač po straipsniais, kuriuose liečiamos su neuroįvairove susijusios temos. Man, kaip antropologei, tai yra neišsemiami posttikrovės ir posttiesos klodai žmonių, kurie nesugebėjo, nemokėjo arba negalėjo kitaip permąstyti savo emocijų, patirčių ir minčių. Tai tarsi vieši dienoraščių fragmentai, jų pačių pokalbiai su savimi užsimiršus, kad iš tikrųjų jų mintys mažai kam rūpi. Bet man rūpi, kartais tiek, kad štai jau kurį laiką mintyse gyvenu su man visai nepažįstama moterimi, o tiksliau – su jos komentaru. Jį panaudosiu kaip kultūrinį reflektorių, kuris atspindi daug platesnės visuomenės požiūrį į tai, kas šiuo metu vyksta mūsų viešajame neuroįvairovės diskurse.

Po žinomos šeimos autizmo atsiskleidimo istorija pamačiau moters komentarą, kad ji net 40 metų išdirbo valstybiniame vaikų darželyje ir visi „vaikai buvo kaip vaikai“, nebuvo jokių autizmų, hiperaktyvumų, pogimdyvinių depresijų, disleksijų, o štai dabar kas antras vaikas „nenormalus“... Dar nebaigus skaityti viešo nuoširdumo kupino komentaro viduje pradeda mainytis įvairiausi jausmai ir mintys. Iš pradžių norisi užjausti, nes supranti, kad ši moteris gyvena su nereflektuota keturių dešimtmečių patirtimi. Vėliau jausmai intensyvėja, nes suvoki, kad su tokiomis auklėtojomis užaugo kelios kartos, laikytos „vaikais kaip vaikais“, „normaliais vaikais“, tačiau šiuo metu didelė dalis tų kartų vyrų ir moterų bando tvarkytis su įvairiomis emociškai apleistos vaikystės traumomis ieškodami savęs įvairiausiose dvasingumo stovyklose, seminaruose ir motyvacinėse konferencijose, masiškai studijuodami psichologiją ir tikėdamiesi taip išspręsti savo gyvenimo problemas. Moterys laimingesnio gyvenimo vizijas bando pamatyti koučerinėse konferencijose, o vyrai – laimę nusikalti vyriškumo kalvėse. O kur dar visi ir visos, save iš naujo kuriantys ir kuriančios psichoterapeutų kabinetuose. Toji moteris per 40 metų nepastebėjo, kad vaikai yra skirtingi. Ir kaip ji galėjo tai padaryti, jeigu dirbo tik su „atrinktais vaikais“ (įprastos ir sėkmingos raidos)? O tie kiti, kurie net negalėjo lankyti darželių su visais „vaikais kaip vaikais“, atrodo, kad šiai auklėtojai apskritai neegzistavo. Juk jeigu nematai, tai ir nėra. Būtent iš šio ištisus dešimtmečius trukusio istorinio, kultūrinio, politinio ir kitokio nejautrumo šiandien turime nematomos neuroįvairovės reiškinį – suaugusius žmones, ištisas kartas žmonių, kurie iki pat antipsichiatrinio judėjimo pradžios buvo išstumti į WEIRD visuomenės paribius, tokius kaip moderniosios psichiatrinės pagalbos institucijos. Ir nors mano liūdesio trikampis (metafora iš filmo „Liūdesio trikampis“) jau pakankamai gilus, šią sumišimo akimirką mano atmintis iš prisiminimų prikelia dar vieną įvykį. Tarsi tos pačios tikrovės, tik kitu kampu pakreiptą reflektorių. Prieš gerą pusmetį sutiktą maždaug 70-metį vyrą, greičiausiai panašios kartos kaip toji darželio auklėtoja.

Po susitikimo, per kurį su senjorais diskutavome apie neuroįvairovę, prie manęs priėjo giedro veido vyras ir atsargiai prisipažino, kad abejoja dėl savo neurotapatybės, o vienintelis jam išlikęs ryškus vaikystės prisiminimas – kaip mama prie kėdės jam ruošiant pamokas virve rišdavo kairę ranką. Rišdavo tam, kad išmoktų rašyti „teisinga ranka“. Ir jis išmoko, bet iki šiol nežino, kas jis iš tikrųjų yra: kairiarankis ar dešiniarankis... Kaip gyventi, kai sunku net įsivaizduoti autentišką buvimą savimi?

Didžiausią nuostabą kelia suvokimas, kokiose skirtingose tikrovėse gyveno šiedu panašios, o gal tos pačios kartos žmonės. Apie ką jie kalbėtųsi susitikę? Kokią bendrystę jiems pavyktų atrasti, kai vienas dėl savo kitoniškumo buvo rišamas prie kėdės, o kita dirbo tik su „teisingais“ vaikais? Todėl skaitydama ypač vyresnės kartos žmonių komentarus labai aiškiai suprantu, kad ištisus dešimtmečius nereflektuota mūsų patirtis niekur nedingo. Ji sugrįžta visa jėga, o mes eilinį kartą liekame sukrėsti, kad ji tai daro pačiais skaudžiausiais pavidalais.

Neuroįvairovė kaip viešasis diskursas

Mano manymu, ryškiausias pokytis neuroįvairovės srityje tas, kad ši tema tapo itin viešu diskursu, o socialinė medija – šio reiškinio didžiąja scena. Joje yra visko: nugludintos poezijos apie autistiškas sėkmės istorijas Silicio slėnyje, daug kartų redaguotos ADHD, OCD, aspergeriškos prozos, emocingų atsiskleidimo istorijų ir dramų, stebuklingą išgijimą žadančių utopijų, jaudinančių asmeninių neurobiografijų, kurias pasakoja įvairių neurodiagnozių turintys žmonės arba jiems atstovaujantys artimieji, ir, žinoma, daugybė neuroįvairovei advokataujančio storytelling’o.

Tačiau viešumas savaime negarantuoja sėkmės, o dažnai girdimas „kuo daugiau kalbėsime, tuo bus geriau“ nebūtinai reiškia, kad žmonės kalbės, klausysis ir išgirs taip, kaip to iš jų tikimasi. Kartais netgi pasigirsta nuomonių, kad kalbėtojų turime per daug, kad jau laikas nutilti ir pagaliau pradėti veikti. Bet kaip liautis kalbėti, jeigu mes dar net neišmokome to daryti? Kaip liautis kalbėti, jeigu mes dar net klausytis neišmokome? Kaip sustoti, jeigu iki šiol matome prasmę kurti psichikos sveikatos raštingumui ugdyti skirtus sąvokų žodynėlius words matter, nes vis dar manome, kad autizmas – brangiomis terapijomis pagydoma liga, o depresiją sau diagnozuojame mažiausiai tris kartus per dieną, vos tik kuo nors nusiviliame? Kaip liautis, jeigu iki šiol galvojame, kad visi „vaikai kaip vaikai“, kad vaikų depresija yra pramanas, kad šiuolaikinė bendrojo ugdymo mokykla savaime yra gėris ir joje privalome su visais susidraugauti, kad padėti žmonėms sukurta institucija visada padeda, o psichoterapinės traumos yra dar vienas pramanas? Kaip liautis, jeigu vis dar tikime, kad autistiškas vaikas turi „pasivyti bendraamžius“, kalbėdamas išmokti žiūrėti į akis, nutildyti savo rankas (neploti, neplasnoti ir kitaip netrikdyti aplinkinių), nors jam tai yra gyvybiškai svarbus ir bendrauti padedantis savireguliacijos būdas? Kol vejamės kažkokią abstrakciją, ne visada pamatome, kad tam tikroje srityje šis vaikas jau seniai visus aplenkė.

Mums jau tikrai užtenka kalbėti, nes pagaliau žinome ir suprantame, kad nesame visi „truputį autistiški“, kad sporto treneriai į varžybas jau kviečia ir autistiškus vaikus suprasdami, jog kartais svarbiau ne rezultatas, o parodytas pasitikėjimas ir suteiktas šansas. Ir mes jau lengvai atskiriame, kur yra išlepusio vaiko kaprizas, o kur nepakeliama sensorinė kančia ir kad tinkamo momento laukianti mama nėra neatsakinga, bet, priešingai, yra taip pat sukrėsta, bet jautri ir supratinga. Gatvėje nelaimės ištiktam žmogui mes jau skubame padėti, užuot transliavę jo kančią į socialinius tinklus. Ir vieni kitų jau nevertiname, nelyginame ir nerūšiuojame pagal išankstines nuostatas. Jau nė vienai mamai, o ypač tėčiui nebegėda dėl savo kitokių vaikų, visi neuroterapeutai rado būdą, kaip užmegzti ryšį su vaikais, o autistiškais vaikais besirūpinantys suaugusieji išmoko vieni kitus labiau gerbti nepaisydami skirtingų požiūrių ir patirčių… Neautistiški žmonės niekada iki galo nepatirs ir nesupras autistiško pasaulio subtilumo ir gylio, todėl visada verta susilaikyti nuo išankstinio vertinimo. Kartais neatlikta užduotis gali reikšti neatsakingumą, bet kartais ir didžiulę baimę suklysti arba net bandyti neleidžiantį suvokimą, kad negali užduoties atlikti tinkamai.

Ar tikrai visa tai jau iškalbėta ir suvokta? Tikrai ne, nes apmąstydama ir savo pačios patirtis matau, kad dar tik mokomės diskutuoti šia tema, klausytis, ką kita/s mums bando pasakyti, kokį klausimą mums užduoda. Kai tėvai, palūžę po ką tik išgirstos vaiko diagnozės, paprašo pasidalinti, kaip jaučiasi kiti panašią situaciją išgyvenę ar išgyvenantys tėčiai ir mamos, mes jiems dažnai pasiūlome ne savo asmeninę patirtį, ko jie ir tikisi, bet išreiškiame nusivylimą, kad jie palūžo, o vaikui esą reikia tik laimingos mamos ir tvirto tėčio. Apipilame žmones pamokymais, pamoralizavimais, pedagoginiais ir ekspertiniais svaigalais, kai jie teprašo mūsų palaikymo ir padrąsinimo. Apmėtome juos psichologinėmis prielaidomis apie tai, kiek laiko yra sveika gedėti po vaiko diagnozės ir kiek nebe. Mes drąsiai mojuojame ekspertų ir mokslininkų išvadomis, kurios dažniausiai yra tik mokslinės prielaidos su prierašu „reikalingi tolimesni tyrinėjimai“, o tai reiškia, kad nebuvo atrasta jokia galutinė tiesa ir visa, kas paskelbta, per artimiausią dešimtmetį greičiausiai bus sukritikuota, paneigta ir pakeista naujomis prielaidomis. Ypač tie tariami moksliniai atradimai, kurie yra susiję su mūsų esmių esme – žmogiškumu.

Štai dar visai neseniai buvo žavimasi ir tikima neuromokslininkų bei lyderystės studijų bendradarbiavimu, kuriuo siekta atskleisti, kokiomis socialiai trokštamomis neurologinėmis savybėmis turi pasižymėti „geras lyderis“. Kitaip tariant, buvo siekiama išsiaiškinti, kokias smegenis turi „geri lyderiai“, ir taip išspręsti „neefektyvaus lyderio“ problemą. Vėliau šie tyrimai pradėti stipriai kritikuoti kaip neetiški ir dehumanizuojantys bet kokį žmogiškąjį potencialą, o pati mokslinė idėja atmesta kaip palaipsniui vedanti prie tokių klausimų: kokiomis neurologinėmis savybėmis turi pasižymėti efektyviai dirbanti/s mokytoja/s, gydytoja/s, psichologas/ė, taksi vairuotoja/s, programuotoja/s, o gal net ir gera mama ar tėtis... O tai taptų tiesiausiu keliu į biomeritokratiją – dar vieną įsitikinimų sistemą, kurioje žmogaus padėtį visuomenėje lemtų biologiškai apspręsti gebėjimai ir talentai. Nors šis nelygybės principas kritikuojamas, nepamirškime, kad aukštindami Silicio slėnyje dirbančius autistiškus asmenis ir fetišizuodami jų išskirtinius įgimtus neurogebėjimus, pavyzdžiui, fenomenalią atmintį, mes iš dalies mąstome eiblistiškai, nes į priekį išstumiame ne patį žmogų, o jo vitalinius (neurologiškai prigimtinius) gebėjimus ir pagal juos vertiname, ko ir kiek žmogus vertas, kiek jis efektyvus ir kokią naudą gali sugeneruoti. Taip mes dar labiau atribojame tuos/tas, kurie/os nėra genijai spektro smaigalyje, bet, daugelio įsitikinimu, turėtų būti. Štai tokiose sumišusiose realybėse mes šiandien gyvename.

Visuotinis savosios neurotapatybės permąstymas

Socialinė medija, nesvarbu, ją daugiau aukštiname ar kritikuojame, neabejotinai tapo vieta mokytis naujų dalykų ir susisiekti su įvairių bendruomenių žmonėmis. Pastaruoju metu vis daugiau pastebima, kad žmonės, ypač jauni, susitapatina su šiose internetinėse bendruomenėse gyvenančiųjų patirtimi ir pradeda abejoti, kad gal ir jie yra kažkur spektre. Kai einu į susitikimą su nauja auditorija diskutuoti apie neuroįvairovę, labai dažnai paklausiu, kiek iš esančiųjų yra bandę atlikti kokį nors testą savo neurotapatybei nustatyti. Kalbu apie internetinius testus, skirtus pirminiam susipažinimui su savo neurodivergentinėmis savybėmis, kurios galbūt yra būdingos autizmui, ADHD, OCD ir t. t. Jeigu klausiu studentų ir moksleivių, dažniausiai jie prisipažįsta, jog bandė beveik visi, tačiau pastebiu, kad net ir brandesnėse (amžiaus prasme) auditorijose ši praktika tampa vis populiaresnė. Net ir tie/tos, kurie/ios niekada neturėjo abejonės dėl savo neuronormatyvumo, veikiami bendro fono vis dažniau pasiduoda šiam nerimui. Nerimas dėl savojo neurotipo šiuo metu yra toks ryškus (ypač tai pastebime tie/tos, kurie/ios dirbame šiame lauke), kad šį reiškinį įvardyčiau kaip visuotinį savo neurotapatumo permąstymą, kurį aš labiausiai sieju su viešuoju self-diagnosis (liet. savidiagnostikos) diskursu ir sociologo Svendo Brinkmanno aprašytomis diagnostinėmis kultūromis (angl. diagnostic cultures). Suteikti kentėjimui prasmę save patalpinant kažkur spektre, identifikuojant kaip turintįjį ADHD ar disleksiją tapo ne tik savotiška madinga pramoga, bet ir priemone, leidžiančia žmonėms savo kančią legitimuoti kaip unikalesnę, tikresnę, svarbesnę, o kartais – ir kaip tam tikros elgsenos ar santykio su kitais pateisinimą. Pastarasis aspektas ypač įdomus, tačiau egocentriškas ir kenkėjiškas santykis su kitais neturėtų būti naudojamas kaip culture as excuse ir teisinamas skirtinga neurologija. Nė vienas, diagnozuotas ar nediagnozuotas, autistiškas žmogus neturėtų, pavyzdžiui, autizmo naudoti kaip pasiteisinimo. O jeigu naudoja, tai bet kuris kitas žmogus gali siekti atsitraukti nuo tokio santykio. Aš pati ne kartą esu bandžiusi savo daydreaming’ą ir dešimtis spontaniškai pradėtų, bet nebaigtų projektų permąstyti kaip galimą ADHD. Tačiau toks į pasiteisinimą nukreiptas požiūris trukdo tiems žmonėms, kurie neieško pasiteisinimo.

Dažnai jaučiu, kad į tai žiūrima kaip į pašaipų juokelį ir pašmaikštavimą: „mes visi jau seniai išsityrę ir su diagnozėmis“, „visi mes čia biškį autistai“. Labiau įsigilinusieji supranta, kad tokios savidiagnozavimo, ar, antropologine prasme, labiau saviidentifikavimo, praktikos yra tarsi nuotykis, kurio pabaigoje turėtų paaiškėti, kad knygų skaitymas man nepatinka, nes turiu disleksiją; iš matematikos prasti pažymiai, nes turiu diskalkuliją; jei iki galo negaliu užbaigti užduočių (pavyzdžiui, baigti studijų), nesugebu prioritetizuoti darbų, trūksta motyvacijos, nuolat prokrastinuoju, dėl visko nerimauju, tai yra ADHD; o tai, kad nemėgstu komandinių užduočių, sunkiai priimu pokyčius, neturiu pastovių draugų, greičiausiai jau reiškia autistiškumą. Visa tai nėra nei linksma, nei juokinga, nes iškreipia savidiagnostikos prasmingumą ir sumenkina pastangas tų žmonių, kurie juos naudoja ne „dėl juoko“, bet kad palengvintų iki tol visą gyvenimą trukusią nesvarumo būseną; kad užduoties atidėliojimas nėra tinginystė, o nekontroliuojama baimė suklysti; kad noras savo atostogas suplanuoti iki menkiausių smulkmenų ir išvengti spontaniškumo nėra siekis kitus kontroliuoti, bet užsitikrinti saugumą chaoso būsenoje, ir t. t. Tačiau kai pirminis savipagalbos įrankis tampa buitiniu pašaipos objektu, sunku tikėtis, kad visuomenė, o dažnai net ir patys artimiausi žmonės ims rimtai vertinti savidiagnozę tų žmonių, kurie save identifikuoja kaip esančius spektre ar turinčius ADHD.

Dažnai girdisi priekaištas, esą jeigu nori diagnozės, kodėl neini pas psichiatrą? Tačiau žmonės oficialaus diagnozės nustatymo proceso nepradeda dėl įvairiausių priežasčių. Viena jų yra baimė, kad medicinos specialistai nežiūrės rimtai sakydami, jog tu negali būti autistiška/s, nes baigei universitetą, gyveni su partneriu/e, esi sėkminga/s moteris/vyras, bendraudama/s žiūri į akis ir panašiai. Arba tiesiog neatrodai autistiška/s, lyg tai būtų plika akimi įžiūrima būklė. Iš dalies taip yra ir dėl mada tapusio reiškinio – savo kitoniškumo ir unikalumo ieškoti spektre arba, kaip įvardija sociologas Brinkmannas, atsiranda medikalizacija iš apačios, t. y. iš visuomenės, o ne medicinos autoritetų. Šis reiškinys turi įtakos ir medicinos praktikai.

Be to, labai trūksta kvalifikuotų specialistų (psichiatrų ir psichologų), o tie keli žinomi, geidžiami ir vertinami yra sunkiai pasiekiami. Geidžiami jie/jos yra dėl to, kad seka naujausiomis suaugusiųjų diagnostikos tendencijomis, o šios labai skiriasi nuo tų, kurios buvo paremtos kolonializmo pasaulėžiūra. Neuroįvairovės kontekste modernioji psichomokslų teorija, tyrimai ir praktika vis garsiau kritikuojami dėl siauros perspektyvos ir šališkumo, nes dažnai atspindi WEIRD kultūrą ir buvo sukurti dominuojančios grupės – baltųjų vyrų. Iš dalies dėl to ilgą laiką autizmas buvo tapęs baltųjų berniukų „liga“ su jai skirta specifine berniukų diagnostika, kuri nebuvo pritaikyta autistiškoms mergaitėms atpažinti. Kaip knygoje Autism in Heels rašo Jennifer Cook O’Toole, tai, kad ji į eilę rikiuodavo barbes, o ne mašinėles, niekam nekėlė klausimo apie jos galimą autistiškumą, o mama į diagnostinį klausimą: „Ar jūsų vaikas rikiuoja traukinius, sunkvežimius?“, neturėjo atsakymo, nes jos dukra neturėjo nei sunkvežimių, nei traukinių. Tačiau kaip kiekviena šeima turi kokį nors gėdingą praeities faktą ar, kaip sako britai, a skeleton in the cupboard, taip ir kiekviena mokslo sritis turi savų gėdingų praeities istorijų. Antropologija lygiai taip pat.

Kita baimė yra susijusi su tuo, ką aš įvardiju kaip „atviro lūžio“ įrodymą. Net dėl atviro lūžio kraujuojant kojai, reikalingas įrodymas, kad žmogus kenčia ir jam reikalinga pagalba. Tačiau „kraujuojanti psichika“ yra beveik arba, jei itin sėkmingai maskuojamasi, visai nematoma, ir nors žmogus viduje jau gali būti miręs, visa tai jam taip pat reikia įrodyti. O įrodyti labai sunku, nes visuomenėje tvyrantis bendras nepasitikėjimo lygis viskuo, pradedant institucijomis ir baigiant pačiais savimi, toks aukštas, kad trukdo vieniems į kitus žiūrėti be išankstinio nusistatymo ir įtarumo.

Dar kita dalis žmonių jaučiasi pakankamai sėkmingai prisitaikę visuomenėje ir atradę įvairių maskavimosi technikų, leidžiančių išpildyti visuomenės keliamus lūkesčius. Tačiau kaip lieknas kūnas nebūtinai reiškia, kad jis yra sveikas, nes gal jis lieknas dėl to, kad yra alinamas dietomis, o ta dieta vadinasi „valgymo sutrikimai“, arba kaip geri pažymiai mokykloje nebūtinai yra susiję su gera mokinio/ės psichikos sveikata, nes gal pirmūne tapusi mergaitė tikėjosi, kad iš jos liausis tyčiotis, bet vis tiek neturi draugų, nes „pirmūnų niekas nemėgsta“, lygiai taip pat nebūtinai „gerai funkcionuojantis“ žmogus yra laimingas, nes už jo sėkmės gali slypėti nuolatinis maskavimasis. Žmogus dažnai yra ne tai, ką apie save parodo, o tai, ką apie save nuslepia.

Kai kurie žmonės tiesiog nesulaukia pritarimo ir palaikymo pradėti šį sudėtingą etapą ir nuolat girdi, kad nereikia prisigalvoti, nes esą mes visi šiek tiek autistiški, visi turime neurodivergentinių savybių, sensorinių iššūkių, o kartais netgi tokių, kurie reikalauja nemažai pastangų prisitaikyti, nes aplinka tikisi tam tikros elgsenos arba santykio. Arba dar žmonės girdi, kad „tau tikrai nereikia jokios diagnozės, kam tau tas įrašas, tu juk puikiai tvarkaisi“. Taip, viena vertus, tai tiesa, nes, žvelgiant antropologiškai, žmogus, kad ir kokio neurotipo būtų, yra adaptyvi ekosistema, gebanti prisitaikyti skirtingose biopsichosocialinėse aplinkose. Tiek prie natūralios, tiek prie dirbtinės aplinkos, tiek prie vienišumo, tiek prie socialumo, o žmonijos istorijoje šis gebėjimas mus daugybę kartų išgelbėjo įveikiant tiek globalias, pavyzdžiui, finansines, ekologines, pandemines krizes, tiek mikro kasdienybėje susiklosčiusias asmenines krizes, pavyzdžiui, susirgus lėtine ar psichikos liga, susilaukus autistiško vaiko, lyties tranzicijos atveju, gyvenant emigracijoje ir t. t. Gerai pagalvojus, juk kiekviena diena yra bandymas prisitaikyti: prie individualios situacijos neatitinkančio įstatymo, švietimo, sveikatos priežiūros sistemos, prie klimato kaitos, prie kaimyno su rasistinėmis pažiūromis, prie įvairiafobiškos kaimynės, demencija sergančio senelio, narciziško/s kolegos/ės, neryžtingos valdančiosios daugumos, prievole tapusio laimingo ir sėkmingo šiuolaikinio žmogaus idealo, prie autoritetų krizės, prie neoliberalizmo, kapitalizmo, vartojimo, prie nepasitikėjimo savimi, prie savęs imposterio ir taip iki begalybės... Tačiau nors mums visiems tenka nuolat prie ko nors prisitaikyti ir maskuotis, ne visi žinome, kas yra autistiškas perdegimas, ką reiškia degančios smegenys. Ir nors visiems kartais skauda galvą, mes ne visi žinome, kas yra migrena; nors mes visi turbūt esame patyrę kokių nors patyčių, ne visi sužinosime, ką reiškia dėl jų bandyti nusižudyti. Vis dėlto nei oficiali diagnozė, nei savidiagnozė savaime nesuteikia teisės savo kančią laikyti didesne ir tikresne negu žmogaus, kuris neturi jokios diagnozės. Savidiagnozė nėra savaime tik traumas gydanti privilegija, o labai dažnai kaip tik sukurianti naujų iššūkių, pavyzdžiui, sutuoktinio/ės arba partnerio/ės nenorą pripažinti neuroskirtingumą, stigmos baimę ir kita. Man labai giliai atmintin įstrigo vienos informantės pasidalinta patirtis apie tai, kaip jos mama reagavo į apsisprendimą siekti oficialios diagnozės. Ji teigė, kad mama tai priėmė kaip priekaištą dėl neatsakingos motinystės praeityje: „Aš būčiau tikrai supratusi, kad tau kažkas yra.“ Taigi savidiagnozė yra tikras ir iš esmės gyvenimą keičiantis lūžis, vienu metu ir sprendžiantis iššūkius, ir sukuriantis naujų.

Autizmo antropologijoje šiuo metu ši tema plėtojama gana intensyviai, o savidiagnostinės kultūros pasekmes dar tik pradedame suprasti. Tačiau, pavyzdžiui, antropologė Jennifer Sarrett klausia, ar apskritai mes galime kalbėti apie neurotapatybę kaip konstruojamą tapatybę, jeigu ji didžia dalimi apspręsta biologijos, taigi yra prigimtinių neurologinių skirtingumų nulemtas tapatumas. O kas atsitinka su jau ir taip gana stipriai sutrikdytu medicinos kaip mokslo autoritetu, jeigu sutinkame, kad galime lengvai sau diagnozuoti ir legitimuoti tokias sunkiai diagnozuojamas būkles kaip autizmas? Šie ir panašūs klausimai mums tik dar kartą parodo, kokia daugialypė ir mažai suprantama yra mus kurianti ir mūsų pačių kuriama tikrovė.

Manau, kad ne visada ir ne visi mūsų sunkumai, kuriuos patiriame mokydamiesi naujų dalykų, dirbdami ne visada patinkančius darbus, bendraudami su žmonėmis, augindami vaikus, keliaudami ir pažindami pasaulį, turi rasti vietą neurodiagnozėje ir būti paaiškinti tik neišlipant iš neuroįvairovės rėmų. Žvelgiant atidžiau tie rėmai galiausiai gali pasirodyti net gana siauri ir per daug neurocentriški, mūsų žmogiškumą kartais siekiantys paaiškinti tik kaip buvimą subjektais su skirtingomis smegenimis. Kaip rašė Sarrett, kartais neuroįvairovės diskusijoje žmogus aptariamas ne kaip turintis smegenis, bet kaip pats esantis tos smegenys (we are our brains, rather than we have our brains). O per pastaruosius keletą dešimtmečių išsiplėtusios neurorinkos šį jausmą tik dar labiau sustiprina.

Man, kaip antropologei, neurocentriškas požiūris į žmogų yra tik vienas iš daugybės požiūrių ir paaiškinantis tik mažą dalį gilaus žmogiškumo vandenyno. Juk nei neurotipiškumas, nei neuroskirtingumas neturi jokių specifinių savybių tol, kol mes žmonių neįspraudžiame į konkrečias aplinkybes, socialines situacijas, kontekstus ir santykius, ekonominius poreikius, jau nekalbant apie kultūrinius standartus ir praktikas, susijusias su lytimi, amžiumi, klase, rase, statusu ir kita. Sunku net įsivaizduoti, kaip turėtų atrodyti žmogiškumas, nusakomas tik žmogaus vieta spektre. Mūsų patiriama tikrovė daug įvairesnė ir sudėtingesnė. Ir nors vis daugiau iššūkių kelia buvimas vieniems šalia kitų, mažai tikėtina, kad apskritai įmanomas gyvenimas įvairovėje be nuolatinių asmeninių pastangų prie jos prisitaikyti. Dažnai svarstau, kad vienas didžiausių mūsų ribotumų turbūt yra ne negebėjimas prisitaikyti vieniems prie kitų, o įsivaizdavimas, kad tas prisitaikymas turi būti paprastas, malonus, be nuostolių ir visada sėkmingas. O juk net ir sėkmę mes suprantame taip skirtingai.