N
A
R
A
Autizmas kaip didžiausias mitas apie žmogiškumą

„Kaip kažkada buvo išteisinta melancholija, homoseksualumas ir daug kitų neurobūsenų, taip ir autistiškumas, tikėtina, bus iš esmės permąstytas“, – sako antropologijos daktarė Daiva Bartušienė, atliekanti tyrimą apie autistiškus vaikus auginančias šeimas. Dalinamės jos esė.

Šis esė yra tęsinys autorės minčių, publikuotų interviu žurnalui „Literatūra ir menas“.

Išgirskite tekstą:

Kiekvienais metais trečiąjį vasario ketvirtadienį minima Tarptautinė antropologijos diena. Labiausiai ją švenčia Jungtinių Valstijų antropologai, o mūsuose ši diena žinoma nedaugeliui. Apskritai Lietuvoje sutikti žmogų, kuris apie antropologiją žinotų daugiau nei stereotipines asociacijas su kaulais, iškasenomis arba „laukiniais“, vis dar gana retas dalykas. Todėl artėjant Antropologijos dienai mąsčiau, kaip pati, būdama antropologe, galėčiau prasmingai paminėti šią dieną ir kartu prisidėti prie šios neįtikėtinai įdomios disciplinos populiarinimo mūsų šalyje.

Kadangi šioje pandeminėje kasdienybėje daugelio mūsų dienotvarkės tiesiog pertvinkusios nuo įzoomintų susitikimų ir renginių, kuriuos kažkas taikliai įvardino kaip vykstančius, bet atmintyje neišliekančius, tebūnie tai tekstas, kuris, tikiuosi, „ant sienos“ išliks ilgiau.

Antropologija yra tapusi mano tapatybės dalimi – ji neatsiejama nuo to, kokiu būdu matau, jaučiu ir suprantu pasaulį. Antropologija yra mano supergalia, kuri padeda neperkaisti Thomaso Hyllando Erikseno perkaitusioje visuomenėje, neišprotėti nuo Laurent Berlant aprašyto žiauraus optimizmo ar netapti neurotiška mama Jen Macvarish neurotėvystėje.

Kai žmonės sužino, jog esu antropologė, dažnai klausia „kas yra antropologija ir ką daro antropologai?“ Beveik visada į šiuos klausimus atsakau vis kitaip. Tai priklauso nuo klausiančiojo. Kartais bandau paaiškinti, kad antropologija yra mokslas, kuris holistiškai, t. y. apimdamas žmonijos istoriją, archeologiją, ekonomiką, lingvistiką, biologiją, psichologiją ir daug kitų sričių, bando paaiškinti, kodėl šiandien esame tokie, kokie esame, ir kodėl darome dalykus taip, kaip darome. Kartais romantizuodama sakau, kad antropologas yra žmogus, kuris savo aistrą keliauti, pažinti ir bendrauti su žmonėmis paverčia darbu bei mokslu. O kartais ironizuoju, kad antropologo darbas yra pamatyti, suprasti ir aprašyti, kodėl tai, ką žmonės galvoja, kalba ir daro, dažnai yra visai tarpusavyje nesusiję dalykai.

Tačiau dažniausiai atsakau labai paprastai – antropologai siekia pažinti ir suprasti žmonijos kultūrinę, biologinę, socialinę ir kitokias įvairoves ir siūlo tai, ko mums trūksta labiausiai: toleranciją, platesnį požiūrį ir sveiką dozę skepticizmo sau patiems.

Tikiu, kad šiandien antropologijos ikona tapusi Ruth Benedict aiktelėtų pamačiusi, kokioje įvairovėje gyvename, palyginti su ta, kokia buvo jos laikmetyje, ir už kokią ji kovojo su savo amžininkais. Kartą ji yra pasakiusi, kad antropologijos tikslas yra pasaulį padaryti saugesne vieta bet kokiai žmonijos kultūrinei įvairovei. Labiausiai tuomet ją glumino rasizmas, vakarietiškas etnocentrizmas, lyčių nelygybė, o ypač – mokslininkų (taip pat ir antropologų) įsitraukimas į mechanizmus, kuriais ir buvo konstruojama nelygybė kultūriniu pagrindu. Nors kovų už teisę būti kitokiu žmonija matė, patyrė, apie tai girdėjo ir skaitė daugybę kartų, tačiau karai, kuriuos kariaujame šiandien, vis dar beveik tokie patys.

Tokie patys todėl, kad žmonijos įvairovė nuolat kinta – vos gimusi nauja karta randa ją kitokią, nei rado ankstesnės. Sakysite, dabar rasizmo, seksizmo, antisemitizmo ir visų kitų -izmų tikrai mažiau. Taip, atvira ir klasikine forma jų tikrai daug mažiau, tačiau skęstame vis subtiliau užmaskuotuose, nupoliruotuose akademiniuose, instituciniuose, buitiniuose ir socialinių medijų kuriamuose -izmuose. O kartais viskas taip gerai užmaskuota, kad net reikia atskiro specialistų paaiškinimo – kaip, pavyzdžiui, atpažinti psichologinį smurtą, diskriminaciją, nelygybę, žmogaus teisių pažeidimus.

Darome daug dalykų, kurie, regis, turėtų padėti mažinti socialinę atskirtį, skurdą, kitoniškumo baimę, sveikatos netolygumus, tačiau paaiškėja, kad neretai tos priemonės sukuria tik dar daugiau problemų. Vis girdime, jog kas antras žmogus pasaulyje nuolat susiduria su psichikos sveikatos problemomis, o jaunų žmonių nerimo lygis su kiekvienu dešimtmečiu padvigubėja.

Žvelgiant antropologiniu žvilgsniu, nėra jau taip sudėtinga suprasti, kodėl tai vyksta. Esu įsitikinusi, kad didžia dalimi taip yra todėl, kad žmonės savose visuomenėse ir kultūrose negali jaustis „kaip namie“. Kuo daugiau randasi įvairovės formų, tuo darosi sunkiau susitarti dėl bendrų dalykų, todėl antropologui kultūrinė įvairovė romantiškai atrodyti gali nebent tik turistų ir keliautojų bukletuose. Žmonijos istorija daugybę kartų parodė, kad kultūrinė įvairovė ir kitoniškumas, kaip žmogiškosios būties forma, iš tiesų labiau kelia kančią nei laimę. Ką man daryti, jeigu esu kitoks? Vis labiau atrodo, kad saugūs, laimingi ir suprasti galime jaustis vis siauresnėse žmonių grupėse, o tik išėję už jų tampame tais kitais, keistais, netinkamais.

Saugūs, laimingi ir suprasti galime jaustis vis siauresnėse žmonių grupėse, o tik išėję už jų tampame tais kitais, keistais, netinkamais.

Jeigu kas paklaustų, apie ką ir su kuo iš praeities norėčiau pasikalbėti, tiksliai žinau, kad į ilgą pasimatymą norėčiau pakviesti jau minėtą Ruth Benedict. Pirmiausia jos paklausčiau, kaip jai atrodo dabartinis mūsų gyvenimas, ir ar taip ji įsivaizdavo žmonijos ateitį. Greičiausiai ji tik atsidustų ir pasakytų „taip ir turėjo būti“, mat ji jau tada puikiai nujautė sparčiai modernėjančių Vakarų ir globalėjančio pasaulio rizikas.

Surasti savo neurogentį

Šiame gyvenimo etape mane labiausiai jaudina neuroįvairovė. Nors ir karantininiu režimu, šiuo metu atlieku antropologinį tyrimą, kuriame didžiausią dėmesį telkiu į autistiškus vaikus auginančias šeimas: mamas ir tėčius, kuriems, kaip jie kartais patys sako, „nutiko visai kitoks vaikas nei jie tikėjosi ir laukė“. O tai pakeitė ir juos pačius. Nors autizmas mūsų plačiajai visuomenei pirmiausia yra pristatomas kaip medicininė kategorija, mane jis labiausiai domina kaip socialinis ir kultūrinis reiškinys.

Taigi, šiame straipsnyje norėčiau paliesti mūsų šalyje dar per mažai matomą ir atpažįstamą žmonijos įvairovės aspektą – neuroįvairovę. Nei Ruth Benedict, nei kiti jos laikmečio antropologai apie tai dar nekalbėjo, nes idėjos, kurios lėmė neuroįvairovės judėjimo atsiradimą, tuo metu buvo laikomos progresyviomis autoritetingu moksliniu žinojimu grįstomis medicinos tiesomis, ir niekas nedrįso jų kvestionuoti.

Pavyzdžiui, XX a. viduryje psichikos sveikata dar buvo neatsiejama nuo biomedicininio jos aiškinimo, o bet kokie kiti aiškinimai, pavyzdžiui, psicho- ar sociokultūriniai, reiškė medicinos, kaip mokslo srities, kvestionavimą. Nors akademinis pasaulis apie neuroįvairovę diskutuoja jau beveik trisdešimt metų, tik atsiradus socialinėms medijoms ši sąvoka pagaliau išėjo už akademinių sienų ir persikelė į viešas diskusijas. Šiandien tai yra įrodymas, kad mokslininkų idėjos pasiekia žmones, ir jie jas įtraukia į savo kasdienio gyvenimo projektavimą.

Pereidama prie neuroįvairovės, noriu akcentuoti, kad autizmas ir autistiškumas man yra du skirtingi dalykai. Autizmas man kalba ne apie autistiškus žmones, bet apie visuomenę ir kultūrą, kurioje jis buvo sukurtas ir įtvirtintas. Autizmą matau kaip vieną didžiausių šiuolaikinės psichiatrijos sukurtų mitų apie žmogiškumą (angl. humanness) – socialinius santykius, prieraišumą, vienišumą ir meilę. Autizmą suprantu kaip visą masyvą, kaip reiškinį, kuriame yra visko nuo neuromokslų iki mamų lopšinių, nuo medicinos iki grožinės literatūros. Tai yra galybė įvairių diskursų. O autistiškumas yra intymus, vidinis žmogaus būvis. Būtis, apie kurią yra prikurta tiek visokių mitų.

Kaip tik todėl šiame tekste sąmoningai nepateikiu jokio autizmo apibrėžimo, nes atsakyti į klausimą, kas yra autizmas, ir bandyti pateikti išbaigtą jo apibrėžimą nėra antropologijos tikslas. To siekia daugybė kitų mokslo sričių: medicina, neuromokslai, psichologija, epigenetika, taip pat raidos specialistai. Kiekviena sritis pateikia savo apibrėžimus ir sampratas, tačiau antropologija autizmą mato kaip jų visumą, kaip biopsichosociokultūrinį reiškinį, o autistiškus žmones – kaip atskirą kultūrą, t. y. žmonių grupę, kurios narius sieja bendrai išgyventos patirtys, saviti elgesio, komunikacijos, tapatybės konstravimo modeliai. Antropologai, suteikdami balsą patiems žmonėms, siekia kiek įmanoma „iš vidaus“ atskleisti, kaip visų tų skirtingų sričių diskursai veikia autistiškų žmonių kasdienybę, santykius su kitais ir net pačiu savimi.

Reklama

Pirminė neuroįvairovės idėja buvo ta, kad žmonės, kuriems buvo nustatytos medicininės neurodiagnozės, tokios kaip autizmas, Aspergerio sindromas ar hiperaktyvumas (ADHD), neturėtų būti „taisomi“, gydomi ir pritaikomi prie neurotipiškos (įprastos raidos) visuomenės klinikinių, socialinių bei kultūrinių standartų. O pastangos į begalinį terapijų srautą įvilkti ir jau nuo vaikystės „perdarinėti“ vaikus turėtų būti iš naujo apmąstomos.

Jokie neurosindromai-deficitai-sutrikimai nėra pakankama sąlyga skirstyti žmones į sveikus ir ligotus, nes dažniausiai žmogaus galias, negalias ir supergalias lemia visuomenė ir jos struktūra, o ne biologinė žmogaus prigimtis. Paprastai tariant, negalia pirmiausia yra aplinkybių, o ne žmogaus savybių klausimas. Pavyzdžiui, jeigu vaiko sensorika yra jautresnė ir jis negali savęs kontroliuoti esant triukšmui, kodėl mes tai matome tik kaip medicininę problemą ir patologizuojame vaiko elgseną, o ne sprendžiame triukšmingos aplinkos klausimą?

Ši idėja žaibiškai pasklido su neurologinėmis negaliomis susijusiuose diskursuose. Kurį laiką ji ne tik sėkmingai plėtojosi ir apėmė vis daugiau medikalizuotų neurotapatybių, tokių kaip disleksija, diskalkulija, depresija, bipolinis asmenybės sutrikimas, bet ir ėmė radikalėti. Praėjus pirminei euforijai išryškėjo visas spektras įvairiausių su šia progresyvia idėja susijusių prieštaravimų, tačiau apie juos šiek tiek vėliau.

Jokie neurosindromai-deficitai-sutrikimai nėra pakankama sąlyga skirstyti žmones į sveikus ir ligotus.

Nors bandymų sukritikuoti biomedicininį požiūrį į autistiškumą buvo ir anksčiau, vis tik neuroįvairovės idėja siejama su 1998 m. ją paskelbusia Australijos sociologe Judy Singer. Sujungdama išlavintą sociologinę vaizduotę ir motinystės patirtį auginant aspergerį, Singer sukritikavo iki tol dominavusį biomedicininį požiūrį. Ji į autistiškumą pasiūlė žiūrėti ne kaip į autistiškų žmonių socializacijos, komunikacijos, mokymosi, emocijų bei elgsenų patologizavimą, bet kaip į neurologinį skirtingumą. Vietoj biomedicininio modelio ji pasiūlė vadinamąjį socialinį negalios konstravimo modelį, kuris reiškia, kad vien todėl, jog visuomenė yra pritaikyta tik vienai žmonijos neuroįvairovės grupei, t. y. įprastos raidos žmonėms, visų kitų žmonių neuroskirtingumai ir kitoniškumai neturėtų būti matomi tik kaip klinikinės diagnozės.

Kitaip tariant, diskusija pirmiausia turėtų būti ne apie asmenį visuomenėje ribojantį autistiškumą, o apie visuomenę, kuri yra nepalanki ir nepritaikyta autistiškų žmonių buvimui joje.

Dar 1967 m. Michelis Foucault pateikė antipsichiatrinę perspektyvą ir sukritikavo šiuolaikinę psichiatriją, kurios jau vien pavadinimo etimologinė reikšmė buvo „sielos gydymas“, tačiau kuri buvo įteisinta kaip priemonė ir galia „gaminti“ bei kontroliuoti bioįvairovę. Klaikiausias to pavyzdys – nacistinė Europa, o ypač Austrija. Jos sostinėje Vienoje garsiojo psichoanalizės tėvo Froido idėjų kontekste gimė ir Hanso Aspergerio „autistiška psichopatija“.

Nacių režimui pavaldi psichiatrija tarnavo kaip žmonijos bioįvairovės rūšiavimo mašina. Pagrindinė vaikų psichiatrų užduotis buvo suskirstyti juos pagal tai, ar jie turi potencialo būti išugdyti kaip tinkami nacistinės visuomenės piliečiai, ar ne. Tiems, kurie buvo įvardinti kaip patiriantys mokymosi, adaptacijos, elgsenos, mąstymo „sunkumų“, būdavo pritaikoma vaikų eutanazijos programa. Toks „gydomasis ugdymas“ (angl. curative education), kurį aprašė Edith Sheffer, intensyviai vyko taip vadinamose „svastikos klinikose“, o nacistinis režimas padėjo tvirtus pagrindus nevaržomai valstybės intervencijai į privatų šeimos gyvenimą. Nes juk kažkaip reikėjo surasti „teisėtą“ būdą kontroliuoti šeimos, o ypač motinų, tinkamumą auginti vaikus.

Dr. Daiva Bartušienė siūlo nuimti stigmą nuo autizmo. Tai reikalautų iš naujo permąstyti, ką laikome sveiku žmogumi ir kas tai nustato.

Šiandien eutanazija turi visai kitą prasmę, tačiau jei paanalizuotumėte dabartinius psichikos ligų klasifikatorius, labai greitai paaiškėtų, kad beveik kiekvieną vaiko raidos ar mokymosi ypatumą, asmenybės charakterio savybę, elgseną, emociją, bendravimo manierą būtų galima „pakišti“ po kokiu nors sutrikimu, sindromu, deficitu, liga. Mokymosi sunkumai, socializacijos ir adaptacijos sunkumai, bendravimo sunkumai, emocijos, apskritai viskas – kaip mes mąstome, kaip bendraujame, kaip atrodome, kaip jaučiamės, – turi mediciniškai pagrįstą paaiškinimą. Visa tai savo knygoje „The Power of Neurodiversity: Unleashing the Advantages of Your Differently Wired Brain“ 2010 m. aprašė Thomas Armstrongas.

Beveik kiekvieną vaiko raidos ypatumą, charakterio savybę, elgseną, emociją, bendravimo manierą būtų galima „pakišti“ po kokiu nors sutrikimu.

Knygos pradžioje Armstrongas šiek tiek ironizuodamas pateikia šiuolaikinėje visuomenėje egzistuojantį scenarijų, iš kurio galime suprasti, kaip mūsų kultūroje neuroįvairovė tampa diagnozėmis ir patologijomis.

Knygos autorius šiuolaikinę Vakarų visuomenę siūlo įsivaizduoti kaip gėlių bendriją, o tos bendrijos psichiatrą pavadina ne visai atsitiktine gėle – rože. Dabar įsivaizduokite, kad į psichiatro-rožės kabinetą įeina milžiniška saulėgrąža. Psichiatras-rožė išsitraukia savo paties sukurtus diagnostinius įrankius ir nepraėjus pusvalandžiui jau turi diagnozę: „Jūs kenčiate nuo hugizmo (nuo angl. huge „didelis“ – red.). Tai išgydoma, jeigu pradėsite gydytis pakankamai anksti, tačiau aš daugiau niekuo negaliu jums padėti.“ Saulėgrąža, nunarinusi savo įspūdingo grožio galvą, palieka kabinetą. Vėliau ateina kitos gėlės, ir situacija kartojasi. Taip lelija sužino apie žiedlapių deficito sutrikimą, kurį galima kažkiek kontroliuoti, tačiau išgydyti – ne, o žibutė išgirsta turinti augimo sutrikimą, kuris, kaip manoma, yra genetinis, bet dėl to visai nereikia jaudintis, nes, pritaikius tinkamą gydymą, pavyzdžiui, pakeitus dirvą, bus galima gyventi produktyvų ir sėkmingą gyvenimą. Po šio vizito žibutė iš kabineto išeina jausdamasi dar menkesnė negu prieš tai manė esanti.

Reziumuodamas gėlių istoriją Armstrongas sako, kad „ši metafora puikiai atskleidžia, kaip mūsų kultūroje elgiamasi su neuroįvairove – užuot „šventę“ natūralią žmonijos bioįvairovę, mes jai suteikiame medicininę tapatybę: autizmą, Aspergerio sindromą, hyperaktyvumą, disleksiją, Retto sindromą, bipolinį ar obsesinį sutrikimą ir t. t.“

Galiausiai, kad taptų visai aišku, knygos autorius pasiūlo tą patį padaryti su kultūriniais skirtumais ir prašo įsivaizduoti, kad, pavyzdžiui, „olandai turi odos pigmentacijos sutrikimą, nes, kažkieno požiūriu, jų oda yra per balta“. Šiandien tai vadiname rasizmu. O kokį terminą pavartotume kalbėdami ne apie odos, bet apie smegenų skirtumus? Tai – eiblizmas (angl. ableism).

Paprastai tariant, tai įprastos raidos, neurotipiškų žmonių lyginimas su turinčiais negalią. Sąvoka „eiblizmas“ vartojama labai įvairiuose kontekstuose, tačiau pirmiausia tai yra absoliučiai egocentriškas sveikumo aukštinimas neatsižvelgiant į aplinkybes. Pavyzdžiui, eiblizmas yra tada, kai autistišką asmenį bandote kaltinti dėl jo jautrumo, nerimo, akių kontakto nebuvimo, nesusitvardymo, neteisingai suprasto konteksto, humoro jausmo neturėjimo, jūsų interesų nepaisymo ir nesidomėjimo jūsų asmeninio gyvenimo detalėmis ar dar kažko kito. Bet mes ne tik šiuo atveju, o tiesiog apskritai niekada neturėtume kaltinamai stebėtis tuo, ko patys negalime suprasti, pavyzdžiui, autistiška empatija.

Apie tai daug kalba sociologas Damianas Miltonas. Pasigilinęs į jo dvigubos empatijos teoriją greitai supranti, kad kiekvienas iš mūsų labai dažnai tampame „neempatiški“, kai tik susiduriame su žmonėmis, kurie turi skirtingas patirtis ir požiūrius į tam tikrus dalykus. Pavyzdžiui, ar manote, kad esate empatiškas siūlydamas besilaukiančiai moteriai „tik simboliškai“ taurę vyno? Arba žmogui, kuris bando atsisakyti rūkymo – tik vieną „prie progos“ dūmelį?

Todėl tikiu, kad jeigu Ruth Benedict sužinotų apie Miltono dvigubos empatijos teoriją, labai pritartų tam, kad visa tai, ką jau esame išmokę apie rasinę ir visas kitas įvairoves, galėtume nesunkiai pritaikyti ir neuroįvairovei – skirtingai veikiančioms žmonių smegenims. Lygiai taip pat, kaip jau išmokome gyventi žinodami, kad nebėra vienos „teisingos“ lyties, galėtume pradėti mąstyti apie tai, kad nėra ir „teisingai“ veikiančių smegenų ir tokio dalyko kaip „teisingas protas“. Yra ženklų, kad šiuo keliu mes ir einame. Kaip kažkada buvo išteisinta melancholija, homoseksualumas ir daug įvairių kitų neurobūsenų, taip ir autistiškumas, tikėtina, bus iš esmės permąstytas.

Kaip išmokome gyventi žinodami, kad nebėra vienos „teisingos“ lyties, galėtume pradėti mąstyti, kad nėra ir „teisingai“ veikiančių smegenų.

Antropologas Benas Belekas yra sakęs, kad gamtoje piktožolių nėra, jas sukuria žmonės. Gamtoje kiekvienas augalas turi jam skirtą vietą ir misiją, kurios svarbumo mes, žmonės, iki galo galbūt niekada ir nesužinosime ir pasmerksime juos kaip kenkėjiškus, invazinius ar piktybiškus.

Lygiai taip pat yra su žmonėmis. Iš pradžių mes sukuriame standartus, nors apriori aišku, kad jie netiks visiems, o tuos, kurie negali jų atitikti, sumenkiname kaip kažko negalinčius. Tačiau greitai paaiškėja, kad toks žmonių kategorizavimas sukuria tik dar daugiau problemų: stigmą, atskirtį, psichologines problemas, išaugina savižudybių skaičių, tapatybių krizes, žmogaus teisių pažeidimus, lobistinių paslaugų rinką.

Tuomet imamės ieškoti būdų, kaip vėl normalizuoti tuos, kuriuos ką tik susiejome su įvairiais sindromais, deficitais, sutrikimais ir negaliomis. Bet drauge su Helen Spendler norisi paklausti, ar tikrai šiuolaikinė visuomenė yra „sveikas“ ir idealus visuomenės būvis, o jos nariai tinkami į juos lygiuotis? Kiek neurotipiškos visuomenės narių toje savo neurotipiškoje daugumoje iš tiesų jaučiasi „kaip namie“? Vien pažiūrėjus į psichikos sveikatos rodiklius tampa aišku, kad labai nedaug. O prisiminus, kiek yra įvairių alternatyvų mainstreamui, galutinai tuo įsitikini.

Taigi, kodėl, kai tik kalba pasisuka apie inkliuziją ar integraciją, staiga visuomenės dauguma tampa sveika, teisinga, ir visi turi siekti į ją integruotis? Helen Spendler svarsto, kad gal strateginė atskirtis, gyvenimas socialiniuose burbuluose yra geresnė išeitis, nei siekis bet kokia kaina įsisprausti į daugumos standartus. Gerai pagalvojus, juk mes visi gyvename savotiškuose burbuluose. Vengiame būti ten, kur mums nepatinka, renkamės ir žmones, su kuriais mums lengviau būti savimi ir jaustis „kaip namie“. Kaip Steve’as Silbermanas rašo savo knygoje „NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity“, ieškome savo neurogenties, kuri tikrai yra, tereikia jos paieškoti.

Vis dėlto šiandien būti susietam su bent vienu iš sindromų, deficitų ar sutrikimų ir būti pavadintam autistišku, arba neutraliau – esančiu spektre – tapo ypač paprasta. Spartus autizmo diagnozių skaičiaus didėjimas, kartais net pavadinimas pandemija, tėra optinė iliuzija, kuri iš tikro neturi nieko bendro nei su tobulėjančiais diagnostikos įrankiais, kurie neva leidžia geriau ir anksčiau (skelbiama, kad nuo šešių mėnesių) atpažinti vaiko autistiškumą, nei su kažkuo kita, aiškiai įrodančiu, jog gimsta daugiau autistiškų kūdikių.

Laurent’as Mottronas drauge su mokslininkų grupe atliko milžinišką darbą – metaduomenų analizę – ir paskelbė, kad autizmo atvejų daugėja ne todėl, kad autizmas tapo geriau atpažįstamas, bet todėl, kad jis diagnozuojamas vis mažiau nukrypimų nuo „normalumo“ turintiems žmonėms. Pavyzdžiui, anksčiau tai buvo visiškas užsidarymas savyje, o šiandien užtenka turėti mažiau draugų, jausti socialinį nerimą, ir jau gali būti spektre.

Investicija į žurnalistiką yra investicija į mus visus. Palaikykite NARA darbą finansiškai:

Patreon

Be to, ši mokslininkų grupė pateikia prielaidą, kad jei autizmo diagnozių skaičiai ir toliau augs taip eksponentiškai, tai per artimiausius 10 metų riba tarp autistiškų ir neautistiškų žmonių beveik išnyks. Labai tikėtina, kad autistiškumas tikrai turi tendenciją ateityje tapti new normal, nes kai statistiškai autizmas bus diagnozuojamas vienam iš trijų, jis tiesiog natūraliai taps norma arba, kitu atveju, mes toliau konstruosime tokius biosocialinius ir kultūrinius standartus bei lūkesčius, kuriuos išpildyti galės vis mažesnė dalis visuomenės narių. Tai yra gebės lanksčiai, greitai ir be didesnių pasekmių emocinei sveikatai prisitaikyti prie dažnai besikeičiančių aplinkybių; per vis trumpesnį laiką sugeneruoti kuo daugiau ekonominės, intelektualinės ar kitos vertės; labai greitai atsistatyti po įvairiausių psichiką traumuojančių patirčių; išpildyti daugybę su „sėkmingu žmogumi“ ir „sėkmingu gyvenimu“ susijusių lūkesčių.

Be to, tie patys mokslininkai teigia, jog greičiausiai dėl to, kad šiuo metu yra taip stipriai susikoncentruota į masišką naujų atvejų diagnozavimą (taip pat ir suaugusiesiems), jau daugiau nei kelis dešimtmečius nepavyksta nieko naujo sužinoti apie autizmo kilmės priežastis biomoksliniu lygmeniu.

Nevyniojant į vatą – tiesiog užknisančiai keista, kad niekaip neatrandamas tas most wanted autizmo genas, dažnai girdžiu sakant tėvus. Tačiau Katherine Runswick-Cole su bendraautorėmis sako, kad greičiausiai biomokslai iki šiol nepasiekė jokių apčiuopiamų rezultatų aiškindamiesi autizmo kilmės priežastis tik todėl, kad autistiškumas reiškiasi ne medicininiame, bet socialiniame ir kultūriniame lygmenyse. O visos tos milžiniškos žmogiškosios ir finansinės investicijos į bandymus išsiaiškinti medicininę autizmo priežastį yra panašu į bandymą atrasti, pavyzdžiui, medicininę introvertiškumo priežastį.

Vis tik panašu, kad tol, kol nebus tiksliai išaiškintos kitos autizmo priežastys, kurios leistų pasakyti „pagaliau mes tai žinome“, išliks pagunda ir toliau ieškoti „kaltų“ vakcinose, toksinuose, nėštumo komplikacijose, psichologinėse traumose, blogos akies nužiūrėjimuose, karmoje ar tėvo ir jo giminės „netinkamoje“ genetikoje.

Autizmo atvejų daugėja ne todėl, kad autizmas tapo geriau atpažįstamas, bet todėl, kad jis diagnozuojamas vis mažiau nukrypimų nuo „normalumo“ turintiems žmonėms.

Apskritai visa autizmo istorija yra autizmo klinikinės priežasties ieškojimo istorija. Nors neuroįvairovės idėja priešinasi bet kokiam autistiškumo medikalizavimui, šiandien kaip niekad anksčiau autizmo industrija (ypač JAV) yra susikoncentravusi į klinikines šios priežasties paieškas. Iš to, kas vyksta, matyti, kad medicininis autizmo įrodymas yra labai laukiamas, nes sėkmės atveju bet kokia kita, ne medicininė, prielaida, kurių istorijos eigoje buvo ne viena, pagaliau visiems laikams būtų negrįžtamai sukritikuota kaip neteisinga, pernelyg šiurkšti ir kaltę, gėdą bei depresyvumą autistiškų vaikų tėvams kelianti mokslinė idėja. Tačiau ar tai padėtų geriau suprasti autistiškus žmones?

Tokia buvo 1943 m. Leo Kanerio iškelta emociškai šaltų motinų teorija (angl. refrigerator mothers). Šios teorijos šleifą bent kartą gyvenime yra pakėlęs ne vienas suaugęs autistas. Kaip jie patys rašo savo socialinių tinklų dienoraščiuose, tai daro norėdami įsitikinti, kad jų autistiškumas nėra jų motinų narciziškumo, emocinio šaltumo, nepatirto prieraišumo kūdikystėje ar kitų su „netinkama“ tėvyste siejamų traumų pasekmė. Tai skaudina visus, ir būtent šiame kontekste dažnai nuskamba, kad medicininis autizmo įrodymas yra laukiamas kaip išsilaisvinimas iš praeities šleifo.

Reklama

Suaugusių autistiškų žmonių ieškojimus nėra sunku suprasti, nes šiuolaikinė tėvystės samprata, kurią pateikia psichologai, neurologai, raidos specialistai ir pediatrai, nuolat pabrėžia, koks gyvybiškai svarbus vaiko raidai yra prieraišumas, akių kontaktas, kiek kartų per dieną vaikas turėtų būti paliestas, apkabintas ir pamyluotas. Pakanka paskaityti introvertiškų motinų dienoraščius ir tampa aišku, kad ne kiekvienai yra lengva išpildyti šias vaikų raidos ekspertų rekomendacijas ir nuo ryto iki vakaro su vaiku bendrauti taip, kad nepakenktų jo kognityvinei, emocinei ir kitokiai raidai.

Iš dalies ir dėl to neuroįvairovės judėjimas autistiškus vaikus auginančius tėvus įkvėpė ginti autizmą ir tapti tikraisiais jo ekspertais. Todėl šiandien turime galybę knygų ir mokslinių straipsnių, kuriuos parašė mamos ir tėčiai, auginantys autistiškus vaikus. Šiandien jų patirties, įgytos auginant kitokį vaiką, niekas taip brutaliai nebevelka į tramdomuosius subjektyvumo, iracionalumo ir mokslinio nepagrįstumo marškinius, kaip tai buvo daroma Leo Kanerio, Hanso Aspergerio, Bruno Betelheimo ir daugelio kitų klestėjimo laikais.

Tik XXI a., drauge su neuroįvairovės judėjimu, buvo pradėti kelti klausimai apie tai, ką baltasis vyras iš viduriniosios klasės – nacistinio režimo globojamas psichiatras – tais laikais galėjo pasakyti apie vaikus, kai vaikai apskritai dar buvo laikomi pusiau žmonėmis su ne pilnai veikiančiomis smegenimis, o jų motinos traktuotos kaip per daug isteriškos?

Kita neuroįvairovės pusė

Kadangi antropologija yra mokslas, kuris siekia holistinio požiūrio, būtina bent užsiminti apie tai, už ką neuroįvairovės idėja yra kritikuojama.

Pirmiausia, neuroįvairovės judėjimas buvo siejamas su gana sėkmingai visuomenėje funkcionuojančiais autistiškais žmonėmis, vadinamaisiais high functioning, kuriems reikalinga tik labai nedidelė pagalba iš aplinkos. Dažniausiai tai žmonės, kurie gali sėkmingai sau atstovauti, pavyzdžiui, Greta Thunberg. Todėl ta neuroįvairios bendruomenės dalis, kuri buvo labiau priskiriama prie low functioning, ilgainiui ėmė jaustis marginalizuojama ir netinkamai reprezentuojama. Jos atstovai kėlė klausimą, ar dėl begalinės autizmo spektre esančių žmonių įvairovės įmanoma tinkamai reprezentuoti visus?

Tame pačiame spektre yra ir tie, kurie lyginami su tokiomis sėkmingomis figūromis kaip Steve’as Jobsas, Elonas Muskas bei 80 proc. visų Silicio slėnyje dirbančių IT specialistų, ir vaikai, dėl kurių „ypatingumo“ tėvai atsiduria ant tilto atbrailos, ir keturiasdešimtmečiai, kuriuos vis dar akylai prižiūri jų pensininkai tėvai. Todėl kritikai tiesiog klausia, ar įmanoma tinkamai reprezentuoti visą spektrą?

Su tuo iš dalies yra susijęs ir kitas neuroįvairovės judėjimo paradoksas, kuris slypi neurotapatybės konstravime. Pradedama klausti, kas galėtų paaiškinti, ką reiškia autistiškų vaikų tapatinimas su „ypatingais vaikais“? Pagal kokius kriterijus atsiranda „ypatingi vaikai“? Ką apskritai mūsų visuomenėje reiškia būti ypatingu? Ir kokie tada yra visi likę vaikai? Bendraudama su autistiškų vaikų tėvais dažnai girdžiu, kad konstruktai „ypatingi vaikai“, „autizmas – Dievo dovana“ jiems yra ne visai priimtini ir skamba lyg nevykęs bandymas save paguosti. O patys atviriausi netgi išdrįsta pasakyti: „Mes apskritai nenorim tokio ypatingumo, norim paprasto vaiko ir paprasto gyvenimo.“

Bendraudama su autistiškų vaikų tėvais dažnai girdžiu, kad konstruktas „ypatingi vaikai“ jiems yra ne visai priimtinas ir skamba lyg nevykęs bandymas paguosti.

Greičiausiai visos šios metaforos gimsta iš didelio siekio išsilaisvinti iš neteisingų autizmo įvaizdžių ir konstruoti kuo „teisingesnius“ spektre esančių žmonių įvaizdžius. Paprastai tai siekiama daryti atmetant bet kokį autistiškumo patologizavimą. Tačiau kaip suderinti siekį autistiškus žmones matyti kaip dalį platesnės žmonijos bioįvairovės, kaip ją reprezentuojant atmesti bet kokius su medicina siejamus aspektus ir kartu pagrįstai tikėtis išskirtinio medicinos ekspertų, valstybės ir visuomenės dėmesio?

Greičiausiai jokia valstybinė institucija nematys poreikio skirti papildomų lėšų pedagogų padėjėjams, jeigu jų poreikis nebus pagrįstas diagnozėmis ir specialiaisiais poreikiais. Negalios įvardijimas yra neatsiejamas nuo pagalbos. Todėl autizmo advokatai, paprastai viešąją erdvę akylai saugantys nuo bet kokio neigiamo naratyvo apie autizmą, norėdami atkreipti valstybės dėmesį ir, pavyzdžiui, gauti teisėtas paslaugas, pirmiausia save turi reprezentuoti kaip to vertą, t. y. kenčiančią, visuomenės atstumtą, stigmatizuotą, viktimizuotą ir traumuotą bendruomenę.

Paprastai tariant, jeigu vaikui, kuris susiduria su mokymosi ar bendravimo sunkumais, reikalinga pagalba, mūsų visuomenėje ji galima tik gavus psichiatro pažymą, patvirtinančią vaiko „defektus“ ir išryškinančią specialiuosius jo poreikius. Kitaip tariant, gyvename visuomenėje, kurioje tam, kad įvyktų žmogiškumas, reikia psichiatro pažymos. Bet gal verta bent pasvarstyti, ar tikrai neįmanoma padėti mokymosi ar bendravimo sunkumų patiriančiam vaikui, nediagnozavus jam sutrikimo?

Dėl viso to šiandien daugelio autizmo advokatų kova už žmogaus teises yra pavirtusi į kovą dėl konkrečių paslaugų. Bet paslaugos nėra žmogaus teisių objektas. Šiuo atveju – tai teisė būti priimtam, suprastam ir įtrauktam, o tam pirmiausia reikia žmogiškumo. Paslaugų poreikis tik parodo, kad kaip tik jo labiausiai ir trūksta.

Taip pat dar yra vienas aspektas, kuris tam tikra prasme prieštarauja esminei neuroįvairovės idėjai – kuo mažiau medikalizuoti autistiškumą ir kitus neurologinius skirtingumus. Šiandien viešajame autizmo diskurse vis dažniau tenka išgirsti aktyvius autizmo bendruomenės raginimus suaugusiuosius arba vaikų tėvus aktyviai siekti autizmo diagnozės, kuri pateikiama kaip išsilaisvinimas iš visą gyvenimą lydėjusių psichologinių traumų, bjaurių jausmų ir toksiškų santykių. Šiame kontekste diagnozė suprantama kaip aiškus asmens tapatybės patvirtinimas ir „kitoniškumo“ išteisinimas. Tačiau autizmo diagnozė yra medicininė kategorija, todėl kyla klausimas – kaip tuo pačiu metu siekti klinikinės tapatybės ir atsiriboti nuo biomedicininio konteksto? Diskutuoti tikrai turime apie ką.

Tačiau baigdama noriu pasakyti, kad neuroįvairovės idėja ir autizmo antropologija yra kaip dvi tos pačios monetos pusės. Abiejų esminis tikslas yra leisti kalbėti tiems, kuriuos norime geriau suprasti ir pažinti. Šiuo atveju – leisti spektre esantiems žmonėms patiems kurti ir pasakoti savo istoriją. O mums – ir antropologams, ir ne – belieka klausytis ir tikėtis, kad sugebėsime jas teisingai išgirsti.

Investicija į žurnalistiką yra investicija į mus visus. Palaikykite NARA darbą finansiškai:

Patreon

Dr. Daiva Bartušienė yra VDU Sociologijos katedros dėstytoja, kurios mokslinė sritis yra medicinos antropologija, o šiuo metu didžiausias akademinis interesas – autizmas ir socialiniai bei kultūriniai jo aspektai.