N
A
R
A
Išgirdusi diagnozę atsikvėpiau. Mano metai sergant išsėtine skleroze

Išsėtinė sklerozė pakeičia santykį su tavo kūnu. Tai nepagydoma liga, kuria Lietuvoje serga apie tūkstantis žmonių. Vilnietei Kotrynai ji nustatyta prieš metus. Dalinamės laišku, kuriame ji aprašė savo pastangas ligą priimti ne kaip priešą.

„Prieš beveik metus sėdėjau nebežinau kelintoje ligoninėje. Šeimos gydytoja, privati gydytoja, kita privati gydytoja, Santariškių gydytojai. Niekas nesugebėjo paaiškinti, kas man yra. Kodėl staiga normaliai nebevaikštau. Kodėl man taip sukasi galva. Kodėl nebesuvedu žvilgsnio į vieną tašką. Kodėl aš tokia pavargusi. Kodėl viskas pasikeitė.

Mama šalia, visa įsitempusi. Draugas vis rašo žinutes. „Iš to, ką matau MRT (magnetinio rezonanso tomografijoje – red.), manau, kad tau išsėtinė sklerozė. Bet dar reikės stuburo skysčių ir kitų tyrimų“, – galiausiai pasakė gydytoja.

Išsėtinė sklerozė? Čia kažkas, susijęs su..? Kas čia?!

Pirmas „Google“ pateiktas atsakymas man pranešė, kad 90 proc. atvejų tai yra priežastis, kodėl būdami jauni žmonės nebegali vaikščioti. Pusę metų apie ligą nebegūglinau.

Viskas prasidėjo mėnesiu anksčiau, kai tiesiog nutirpo ranka. Buvau neseniai pradėjusi dirbti gyvūnų prieglaudoje. Dirbau vos kelias dienas, fizinis krūvis buvo didelis, tad mąsčiau, kad turbūt čia šuo ir bus pakastas. Vėliau pradėjo tirpti koja. Po savaitės – pusė kūno. Ėmiau kristi, neišlaikyti pusiausvyros, prastai dėlioti kojas. Galiausiai man pradėjo labai stipriai suktis galva, taip, kad nesugebėjau atsikelti iš lovos, valgyti. Paprastas „išsimiegok“ nebepadėjo, nors miegoti norėjau visada. Nuo galvos svaigimo nuolat vemdavau. Jaučiausi siaubingai pavargusi ir nekoordinuota.

Ligoninėje man paaiškino, kodėl taip yra. Mano nervų ląstelės netenka išorinio sluoksnio, dėl to nyksta nervų sistema. Kodėl? O to niekas nežino.

Nemeluosiu, kad gydymo procesas nebuvo skausmingas. Nevarginsiu jūsų istorija, kaip skauda plazmaferezė (procedūra, kurios metu metu iš kraujo šalinami ligą sukėlę antikūnai – red.), kaip baisu patirti procedūras onkologiniame skyriuje, sėdėti neįgaliojo vėžimėlyje. Man padėjo visą laiką šalia buvę artimi žmonės. Jie vertė mane jaustis labai labai stipria.

Teksto autorė prie Baltijos jūros šią vasarą. Gydytojams radus tinkamus vaistus, Kotryna gali gyventi jausdama tik silpnus ligos simptomus. Bet nėra tikra, ar liga neprogresuos.

Išgirdusi diagnozę atsikvėpiau. Dabar žinau, kas su manim darosi. Žinau, kad neinu iš proto. Žinau, kad dabar mane stebės ir gydys. Gydytojai sako, kad turiu būti kantri, kad viskas baigsis. Tik ta pabaiga bus kitokia – pabaigos pradžia?

Dabar jau žinau, kad išsėtinė sklerozė – liga, kuri dažniausiai pasireiškia 20–40 m. amžiaus žmonėms. Moterims dvigubai dažniau nei vyrams. Man dabar 24-eri. Ja sergančiųjų nedaug. Pasaulyje – virš dviejų milijonų, Lietuvoje – apie tūkstantis.

Ligos eiga ir simptomai kiekvienam mūsų skirtingi. Pagrindinius simptomus patyriau ir aš: didelį silpnumą, sunkų kojų valdymą, pašlijusią koordinaciją. Priepuoliai – rizikingi ir labai individualūs. Vienus užpuola keliskart per metus, kiti metų metus gyvena ne tik be priepuolių, bet ir be simptomų. Ligos eiga gali būti skirtinga: kai vieni po priepuolio gydytojų padedami atsistoja ant kojų, kiti į savo pirminę būklę negrįžta. Ligos priežastys nežinomos, ir nors liga paveldima, mano šeimoje iki manęs jos nebuvo.

Galimi scenarijai? Geriausias – gyventi kaip gyvenus. Ne toks geras – patekti į neįgaliojo vežimėlį, apakti. Nebevaldyti savo galūnių taip gerai, kaip anksčiau. Ligos kontrolė priklauso nuo specifinio ligos pobūdžio – kai kuriais atvejais ligą galima valdyti pakankamai gerai, kai kuriais – prasčiau. Tačiau, kad ir kaip žiūrėsi, kad ir kur skaitysi, visur teigiama tas pats: ji nepagydoma.

Ligoninėje man paaiškino, kad mano nervų ląstelės netenka išorinio sluoksnio, dėl to nyksta nervų sistema. Kodėl? O to niekas nežino.

Įdomu daryti tai, ko sakiau niekada nedarysianti. Pavyzdžiui, mečiau rūkyti. Pamenu, per pirmąjį priepuolį ligoninėje užsinorėjau parūkyti. Sėdėjau vežimėlyje, bet pasakiau sau: vis vien eisiu parūkyt, o jei nenueisiu, tai nuvažiuosiu. Išvažiavau vežimėliu. Kai bandžiau grįžti tuos penkiolika metrų į Santariškių pastatą, pradėjo snigti. Nebepataikiau pro duris. O rankos tokios silpnos, aš taip pavargau. Sėdžiu vežimėlyje, sninga, o aš žiūriu į dangų ir klausiu: ar jau viskas, ar dar šaipysitės iš manęs šiandien?

Po dešimties mėnesių mečiau rūkyti. Mečiau tai, dėl ko per sniegą neįgaliojo vežimėliu roviausi į lauką. Neverta. Nenoriu. Bijau.

Mano kova su siaubingu tingėjimu vaikščioti vyksta iki šiol. Gydytojai sakė, kad išeiti pasivaikščioti man labai sveika. Bliamba, nėra žmonių, kuriems išeiti pasivaikščioti nebūtų sveika. Aš tikrai labiau priklausau sėdinčių ir gulinčių žmonių kategorijai, bet juk nėra to, ko nepakeistų nepagydoma liga! Pasirodo, kad dažniau išeidamas pasivaikščioti, išmoksti pabūti su savimi, kas, mano galva, yra vienas sudėtingiausių dalykų šiame multimedijų pasaulyje. Pasėdėti po medžiu parke ar prie vaikų žaidimų aikštelės. Pagalvoti: „Dieve, kaip gerai, kad neturiu vaikų.“

Pasikeitė ir mano įprotis nemiegoti. Mano įprotis nesirūpinti savimi. Mylėti ne tuos, kurie to verti. Per daug dramatizuoti ir susikoncentruoti į juodąją pusę. Pasikeitė mano įprotis neturėti jokių įpročių, kurie padėtų gyventi kokybiškiau, geriau atrodyti, geriau jaustis – proto ribose.

Iš karto pasakiau, kad aš netapsiu liga. Kad tai nebus dalykas, diktuosiantis kaip gyventi, nurodysiantis kur, kodėl ir ką daryti. Ji nebus centras, aplink kurį suksiuos. Išsėtinės sklerozės draugijoje „Feniksai“ yra daug žmonių, kurie užsiima įdomiais dalykais ir dalinasi patarimais. Jie šaunuoliai. Aš ten dar nenuėjau, nenoriu būti verčiama būti kur nors vien dėl savo diagnozės. Tačiau gera žinoti, kad prireikus turiu kam priklausyti.

Reklama

Šiuo metu dirbu kibernetinio saugumo įmonėje. Daug laiko praleidžiu darbe, jis man įdomus ir patinka. Dirbu su nuostabiais kolegomis, kurie, nors apie mano ligą nežino beveik nieko, daug prisideda prie mano geros savijautos. Grįžtu namo pas mylimą žmogų, kuris yra turbūt svarbiausia mano gyvenimo dalis. Jis laiko mano ranką tomis akimirkomis, kai visko pasidaro per daug. Nebegalvoju, kodėl ir už ką šita liga man „nutiko“, galvoju, kad mano gyvenimas yra geras. Žinoma, visada esu „ant ribos“, bet kas taip negyvena būdamas dvidešimt ketverių?

Turbūt ryškiausiai pamenu tą ūkanotą rytą Santariškių klinikose, kai mane pirmą kartą iš jų išrašė. Pamenu, palatoje buvau viena, sėdėjau susidėjusi daiktus ir rankose laikiau diagnozės išrašą. Klausiausi RY X „Mallorca“ (taip, dabar visi turėsit pasiklausyti šio nuostabaus kūrinio, jei per stebuklą dar jo negirdėjot), žiūrėjau į pilką dangų ir ašaros pradėjo bėgti skruostais. Verkiau iš laimės, pirmą kartą gyvenime. Pirmą kartą gyvenime rankose laikiau diagnozę, kuri kažką paaiškina.

išsėtinė sklerozė dažniausiai pasireiškia 20–40 m. amžiaus žmonėms. Moterims dvigubai dažniau nei vyrams.

Supratau, kad turiu atskirti mirties ir nežinomybės baimes. Mirti bijom visi. Sakom, kad gyventi nenorim – neįdomu ir brangu. Bet kai staiga tavo kūnas pradeda nebefunkcionuoti taip, kaip turėtų, supranti, kad tai netiesa.

Mano patėvis sako, kad 90 proc. problemų išsisprendžia savaime. Ta proga galiu pasakyti mano gydytojų neįvertintą bajerį – likę 10 procentų problemų yra nepagydomos ligos. Būdama ligoninėje visą laiką plačiai šypsojausi, nes nelabai žinojau, kaip turėčiau jaustis. Nepagydoma liga, lėtinė, gal nevaikščiosi, gal nematysi, niekas nieko pažadėti negali. Tai ką daryt? Drąsiai galima verkti ir nieko neįsileisti į palatą. Bet aš nežinau, kas tą akimirką man pasidarė. Atrodė, kad nustojau nebenorėti gyventi. Kad tą akimirką paleidau save. Viskas, dabar bus kaip bus. Gal ir turiu kažkiek galios, tik nelabai daug. Bet aš turiu galią šypsotis. Tai yra viskas. Turbūt dėl to ja ir naudojausi.“

Gavę Kotrynos laišką, susisiekėme su ja norėdami užduoti papildomų klausimų. Su ja kalbasi Karolis Vyšniauskas.

Kaip dabar laikaisi?

Dabar yra praėję lygiai metai ir keturios dienos nuo mano diagnozės. Per tą laiką patyriau tris priepuolius, kas mėnesį. Kovą, balandį ir gegužę. Po gegužės priepuolio gydytojai šaukė konsiliumą. Visi septyni, kurie dirbo su manimi, tarėsi ką daryti. Jie nusprendė pakeisti mano tuometinius vaistus į sunkesnę artileriją. Kai gegužę pradėjau vartoti naujus vaistus, priepuolių nebepatyriau. Nežinau, kaip bus toliau, ar nereikės vėl keisti vaistų. Bet dabar tinka šie. Dabartinių vaistų reikia kartą per pusę metų. Turiu atsigulti į ligoninę, ir man šešias ar septynias valandas juos leidžia. Tada pusę metų esu laisva, galiu gyventi lyg niekur nieko, tai dabar ir darau. Bet pusmetis tuoj baigsis.

Šie vaistai skiriasi nuo tų, kuriuos gaudavai ištikus priepuoliui?

Taip. Vaistai, skiriami priepuoliui malšinti, tave pripumpuoja energijos, kad atsistotum ant kojų. Kai turi per daug energijos, kažkur ją reikia padėti. Bet, pamenu, buvo pandemijos vidurys, o aš gulėjau Santariškėse. Baltoje palatoje buvau viena, ligoninė tuščia. Tada tikrai galvojau, kad išprotėsiu.

Ką darei?

Žiūrėjau labai daug dokumentinių filmų, rašiau, internetu susipažinau su daugybe žmonių. Kadangi esu vienas tų žmonių, kurie naudoja tviterį Lietuvoje, norėjau įsilieti į ten esančią bendruomenę.

Aš irgi naudoju tviterį. Koks tavo vardas ten?

„Gėlių dievo motina“, tik be „a“. Bet dabar man bus biškį gėda.

Kaip žmogui, niekada nepatyrusiam išsėtinės sklerozės priepuolio, jį suprasti?

Tai reikėtų suprasti kaip visišką savo kūno kontrolės praradimą. Jeigu aš per priepuolį stengčiausi jausti savo kūną jo neliesdama, man neišeitų. Tu nežinai, kodėl tavo kūnas nebeveikia kaip vakar. Vakar viskas buvo gerai, o šiandien nebe.

Priepuolis baigiasi, bet yra ir liekamųjų ligos reiškinių. Pavyzdžiui, mano rankų pirštai vis dar nutirpę, iki šiol sunkiai galiu nuleisti galvą ir ją pakelti. Kai tai darau, lengvai apsvaigstu. Taip pat negaliu suvesti žvilgsnio į vieną tašką.

Ir niekada nežinai, ar liga neprogresuos.

Taip. Keista, bet šiuo metu man tai nebekelia tiek nerimo. Pasakiau sau, kad dabar bus kaip bus. Yra kai kas, ką galiu padaryti, bet yra ir ko negaliu.

Pradėjau galvoti, kad mes dėl savo ateities išties ne tiek daug galime padaryti. Net jei skaitysi milijonierių knygas, klausysi patarimų podkastų, vis tiek nutiks dalykų, kurių nesuplanavai. Aš su tuo susidūriau, nes susirgau nepagydoma liga. Bet kalbant apskritai – tu niekada nežinai, kas bus toliau, nesi už viską atsakingas. Ne viską gyvenime gali paaiškinti logiškai. Dėl to neplanuoju, kad po penkiasdešimties metų gyvensiu viloje Italijoje ir nešiosiu „Chanel“ rankinukus. Neplanuoju, nes negaliu to žinoti – bet ne tik dėl ligos.

Rašei, kad nenori, jog liga būtų pagrindinis dalykas, kurį žmonės žinotų apie tave. Ką norėtum, kad žinotų?

Yra posakis „Gailėti reikia gyvųjų, ne mirusių“. Aš nematau, kodėl reikėtų gailėtis gyvųjų. Esu gyva, vaikštau, kalbu, turiu darbą. Norėčiau, kad kalbėdami apie mane žmonės referuotų į tai, ką darau, o ne kuo sergu. Liga yra mano dalis, bet ką galima apie ją kalbėti visą laiką?

Apie ką mieliau kalbėtum?

Apie muziką.

Ką norėtum apie ją pasakyti?

Kad lietuviška muzika nėra tokia bloga, kaip visi sako.

Gal pati kuri?

Groju pianinu, dešimt metų mokiausi čiurlionkėj. Bet čia irgi yra koreliacija su liga. Kai man nutirpo pirštai, jaučiu, kad nebegaliu normaliai groti. Kita vertus, ir prieš tai ne taip intensyviai grodavau.

Lietuvoje yra apie tūkstantis išsėtine skleroze sergančių žmonių. Ką norėtum jiems perduoti?

Kažkur skaičiau mintį: pamiršk apie ligą ir liga pamirš apie tave. Nemanau, kad tai reikėtų priimti tiesiogiai ir apsimesti, kad ligos nėra. Bet svarbu rasti balansą. Ir svarbu išmokti mylėti save. Nueiti į šaltą dušą, nes sveika, išeiti pasivaikščioti, miegoti ne trylika valandų, o aštuonias. Tikiu, kad jeigu esi pasiryžęs, gali ligoje atrasti prasmę. Mano mama yra beprotiška fatalistė. Ji sako, kad turiu ligą priimti kaip pamoką. Tik dar nežinau, kokia tai pamoka. Turbūt tokia, kad reikia būti čia ir dabar. Ne dešimt metų į priekį ir ne dešimt atgal. Tai ir bandau daryti.

Investicija į žurnalistiką yra investicija į mus visus. Palaikykite NARA darbą finansiškai:

Patreon

Daugiau informacijos apie išsėtinę sklerozę suteikia ir bendruomenę sergantiems žmonėms Lietuvoje buria draugija „Feniksai“.

Už pagalbą rengiant tekstą dėkojame Patricijai Skurdenytei.