Tai, ko Rytė neatsimena

0:00:00

Šioje garso dokumentikoje Rytė bando rekonstruoti situacijas, kurių nebeprisimena, ir suprasti, kaip epilepsija veikia ją mylinčius šeimos narius ir draugus. ©Elena Jarmoškaitė

Podcast \ Society

Autoriai: Adomas Zubė, Rytė Jarmoškaitė

Redaktoriai: Indrė Kiršaitė, Karolis Vyšniauskas

Fotografė: Rytė Jarmoškaitė

2025 01 30

Partneriai

Perspectives \ Community \ Health \ Medicine

Rytei, aštuoniolikos susirgusiai epilepsija, pamažu silpsta atmintis, bet ją saugo garso įrašai ir draugų prisiminimai.

Išgirskite garso dokumentiką paspaudę PLAY mygtuką NARA grotuve arba klausykite podkastų programėlėse:

Rytės telefonas prikimštas garso įrašų: fado dainos Lisabonoje, maloniai skambanti Briuselio gatvė, žingsniai ant šlapio žvyro Berlyne. Bet įrašinėja ji visa tai ne tik dėl grožio. Jau 11 metų Rytė serga epilepsija, kurios mažiau žinomas simptomas yra ilgalaikės atminties sutrikimai.

Tyrimai rodo, kad kai kurių formų epilepsija sergantiems žmonėms pamažu menksta gebėjimas atsiminti naujus įvykius ar faktus ir autobiografines gyvenimo detales. Atminties sutrikimai taip pat gali būti ir antiepileptinių vaistų šalutinis poveikis. Telefonu padaryti garso įrašai Rytei veikia lyg atminties saugykla.

Tired of social media? Receive curated NARA newsletter in the language of your choice.

Lietuviškai English Pусский

Kai aštuoniolikos Rytė patyrė pirmą priepuolį, nei ji, nei jos draugai su epilepsija nebuvo susidūrę, nors tai nėra labai reta liga. Ja pasaulyje serga apie 50 milijonų žmonių, o Lietuvoje – apie 25 tūkstančiai. Vis dėlto, epilepsija vis dar menkai pažįstama, o ja sergantys patiria diskriminaciją.

Rytės atmintį saugo ir draugai, kartu su ja užaugę ir buvę priepuolių metu. Ši garso dokumentika – tai dviejų draugų kūrinys apie atsiminimus ir epilepsiją. Joje Rytė bando rekonstruoti situacijas, kurių nebeprisimena, ir suprasti, kaip ši liga veikia ją mylinčius šeimos narius ir draugus.

„Tiesiog norėjau suprasti, kas nutiko. Manau, ir tu norėjai. Tu man sakei, kad tas priepuolis buvo kitoks nei visada. Mes buvom labai sutrikusios, labai išsigandusios. Norėjom išsiaiškinti, kas tau nutiko“, – Antonie

„Iš tikrųjų tas priepuolis – toks jausmas, kad jis kokią valandą truko. Aišku, ten negalėjo būt valandos, tikriausiai buvo kelios minutės. Tiesiog atrodo: „O Dieve, kas čia vyksta? Kaip galim tau padėti?“, – Gabrielė. Fotografijoje – kartu su vyru Simonu

„Buvo labai baisu, nes neturėjau jokių kontaktų tavo draugų ir kambariokų, kas, dabar suprantu, buvo labai reckless iš mano pusės. Neįsivaizdavau, kaip surasti, kur tu esi, kokioj tu ligoninėj ir kodėl tavo telefonas neįjungtas“, – Elena, sesė — „Buvo labai baisu, nes neturėjau jokių kontaktų tavo draugų ir kambariokų, kas, dabar suprantu, buvo labai *reckless* iš mano pusės. Neįsivaizdavau, kaip surasti, kur tu esi, kokioj tu ligoninėj ir kodėl tavo telefonas neįjungtas“, – Elena, sesė

„Tiesą sakant, aš tas dienas [ligoninėje] prisimenu su šypsena. Pamenu, kaip kiekvieną dieną vis ateidavom tavęs aplankyti net perdaug nesitarę. Žaisdavom kortom parke. Labai juokinga, kai pagalvoji, kad ligoninės kieme darydavom piknikus, tiesiog leisdavom laiką kartu“, – Martina

„Tu buvai pikta, nes nenorėjai gyventi likusio gyvenimo jaudindamasi, kada ištiks kitas priepuolis. Visi dėl tavęs jaudinosi, o tu nenorėjai būti našta.“

„Kai tu atsikraustei į Berlyną, priepuolių buvo visai daug. Svarsčiau, kaip galiu būti tokia draugė, kad truputėlį palengvinčiau tau šitą gyvenimo dalį. Niekada taip ir neradau atsakymo. O dabar galvoju, kad gal iš tiesų ir niekad neišdrįsau tavęs to paklausti“, – Mirjam (dešinėje), kartu su Ivanu

„Atsimenu, kad per priepuolį buvai žiauriai stipri“, – Živilė

„Būnant early twenties ar išvis dar below twenties, tai tiesiog galvoji: „okei epilepsija, cool, gyvenimas važiuoja.“ – Marija — „Būnant *early twenties* ar išvis dar *below twenties*, tai tiesiog galvoji: „okei epilepsija, cool, gyvenimas važiuoja.“ – Marija

Sergančiųjų epilepsija gyvenimo trukmė apie 10 metų trumpesnė už vidutinę gyvenimo trukmę. Mirtingumas 3 kartus didesnis nei bendroje populiacijoje. Reikšminga ankstyvo mirtingumo dalis yra nulemta nelaimingų atsitikimų ir savižudybių. Epileptologė Rūta Mameniškienė teigia, kad „depresija, nerimas ir suicidiškumas yra paplitę tarp epilepsija sergančių asmenų Lietuvoje, bet jų diagnostika ir priežiūra išlieka nepakankama“.

Rytė Kovo 8-osios demonstracijoje Vokietijoje. Persikrausčius į Berlyną, jos epilepsijos priepuoliai padažnėjo. ©Mirjam

Perspectives \ Community \ Health \ Medicine

Autoriai dėkoja Brigitai Hrytsai ir Donatai Balčikonienei iš Lietuvos epilepsija sergančiųjų sąjungos „Epilė“.

Epilepsija sergantys žmonės patiria didesnę riziką susidurti su depresija ir suicidinėmis mintimis. Jei šiuo metu jaučiate, kad jums ar jūsų artimiems žmonėm reikėtų psichologinės pagalbos, ją galite rasti adresu pagalbasau.lt.

Už įrašus ir pagalbą rengiant dokumentiką autoriai dėkoja Ignui Balčiui ir Mano.

NARA teminės muzikos autorius yra Martynas Gailius.

Rengiant laidą remtasi prof. Rūtos Mameniškienės knyga „Viskas apie epilepsiją“, taip pat R. Mameniškienės, Daliaus Jatuzio, Gintaro Kaubrio, Valmanto Budrio tyrimais apie epilepsijos poveikį ilgalaikei atminčiai.

Prenumeruokite NARA tinklalaidę „Spotify“ ir kitose podkastų platformose.

NARA tinklalaidėmis dalintis galima naudojant grotuvo įklijavimo (embed) kodą arba kartu su nuoroda į originalią publikaciją nara.lt tinklalapyje. Cituoti tinklalaidėse išsakytas mintis galima nurodant nuorodą į šaltinį ir remiantis Autorių teisių ir gretutinių teisių įstatymu.